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世界血友病日:“易碎”的人生 有爱不孤单
发布时间:2018-04-19  浏览次数:  来源:  

    一点小伤就血流不断,换颗牙可能致命,想奔跑却只能静静站在窗前……4月17日,我们来一起关注一群特殊的人——血友病患者,他们被称为“玻璃人”。

    因为凝血功能障碍,患者无法通过自身机能止血,严重的可能致残或危及生命。2018年4月17日是第30个世界血友病日,今年血友病日的主题是“分享知识,让我们变的更强!”

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    血友病患者需要终身用药预防治疗,目前市场用药量较大的拜科奇药品,一支的价格在千元以上。为了使更多贫困的甲型血友病患者得到救助,南京市慈善总会与中华慈善总会在南京地区实施拜科奇慈善援助项目,同时为了缩短患者报销周期,简化报销流程,2016年底,南京市慈善总会和南京鼓楼医院、南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会签定了拜科奇慈善援助项目一站式结算合作协议,大大减少患者垫资负担。2017年4月,镇江市的患者也纳入到了援助范围。

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    南京市目前在册的拜科奇项目,援助的血友病患者约80人左右。其中18周岁以下儿童患者约三成,从2016年4月项目启动至今,市慈善总会已经发放援助款近80余万元。

患者心声

    小高家住南京八卦洲,自从参加南京市慈善总会的拜科奇慈善援助之后,药品基本不花钱了,能正常用药了,关节再也没出过血。2017年底还开了一个自己的网店,人越来越阳光,对周围的人都抱着一颗感恩的心!

    航航是一个聪明帅气的小宝宝。父母离异,由年迈的老人照顾,因为家庭困难,没有办法正常的预防治疗,经常出现出血的情况。自从有了拜科奇慈善援助之后,姑姑和奶奶坚持每周两次的预防治疗,现在基本上很少出血,滑膜损伤关节复查也已经恢复,以后基本上可以和正常孩子一样工作和生活了。

  南京市慈善总会将一如既往地做好拜科奇资金援助工作,为更多的患者提供援助,提高患者的生活质量,减轻患者的经济负担。

   关爱缩小差距,愿你如我坚强。识别下方二维码,支持“拜科奇Co-pay慈善援助”项目

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